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“这就像数百万只蚂蚁咬着我的骨头” - 在尼日利亚抗击镰状细胞病

“这就像数百万只蚂蚁咬着我的骨头” - 在尼日利亚抗击镰状细胞病

作者:扶揄胨  时间:2018-02-26 06:01:02  人气:

在Toyin Oshinowo的21岁生日晚上出去并不是她所希望的年龄故事第一次发生性行为仅仅五分钟后,她发现自己被带到镰刀细胞危机去医院的救护车后面“我看着医院的这个家伙,他看起来很恐慌,之后我们再也没有真正说过话,我可能吓坏了他,”Oshinowo用吱吱嘎嘎的笑声回忆,躺在她卧室的沙发上,这是Oshinowo的第一次心碎一个患有镰状细胞病的人 - 一种遗传性的红细胞疾病,导致异常形状的红细胞 - 并且可能是致命的这些镰状细胞可以粘在血管壁上,阻止氧气流入器官,引起难以忍受的疼痛发作,如一个在她的21岁生日时将Oshinowo送到医院的同时引起痛苦的事件,称为危机,可持续长达一周或更长时间,镰状细胞的患者也是易受感染和贫血的影响“[危机就像]你的骨头上有蚂蚁,他们从里面咬你,而且有数百万人爬行并凿出你的骨头,”她解释说,现年37岁的Oshinowo ,来自尼日利亚,每年大约有15万婴儿出生时患有镰状细胞大约每40人中就有1人尼日利亚新生儿受到影响但尽管尼日利亚是镰状细胞更多人的家园,但世界上任何其他国家都认识到,很多耻辱与疾病相关这很难找到伴侣许多教堂和清真寺在举行婚礼仪式之前需要进行镰状细胞检测,甚至拒绝与双方都有镰状细胞特征的夫妻结婚,以期减少下一代镰状细胞的流行但是这个政策在一个大多数人都非常虔诚的国家,在某种程度上使得对有条件的人的歧视合法化,并且围绕这种疾病发生的神话说明尼日利亚镰状细胞基金会全国主任Annette Akinsete博士认为,这些政策弊大于利“一些教会不会嫁给承运人,坚持认为他们带来了他们的测试结果,结果是他们带来了伪造结果你可以在尼日利亚支付任何费用“Oshinowo也发现这个政策”非常错误“并且认为应该让每对夫妇做出明智的决定她有个人经历的关于疾病的歇斯底里神话会导致其他人的男朋友一次甩了她,因为他的母亲不赞成他嫁给一个镰状细胞的人,即使他不是这个基因的载体,这意味着任何潜在的孩子都不会受到影响即使父母双方都有错误的基因,仍然只有25%他们的孩子有可能出现镰状细胞的症状并且可以进行产前诊断但是对于一些人来说这仍然是一个更大的风险,特别是作为堕胎在尼日利亚是非法的Oshinowo宁可不参与与该基因的携带者的关系,但随着年龄的增长,她的约会选择变得有限她最后的男朋友也与她分手,因为他对她的病情影响感到不舒服因为这让她感到沮丧而且她一直因为止痛药的副作用而一直模糊不清“我明白了,”她说:“没有人真的想要处理已有的疾病,但不要”两年后一起[与我分手]就好像他正在刺伤刀子“躺在医院病床上,右手臂静脉注射液体,她的两个孩子在她的对面的笔记本电脑上看动画片, Isioma Aihie也为她的疾病的不可预测性感到沮丧这是她在医院的第三天,由于镰状细胞危机,她错过了她的新精品店的推出“我的母亲过去常常淡化它所有我在我的妈妈的话,你会生病,你会变得更好,“艾希说,描述疾病对她生活的影响作为一个病弱的孩子,她的脾脏问题导致她在中学时的诊断从那以后她只是在尝试每个痛苦事件的“通过”有些人比其他人更突出在一年中她可以有两个主要危机和多达六个或更多的小剧集 Aihie回忆说,当她的一个女儿当时三岁时发生危机时,她问她的母亲是否会因提到住院而死亡“有一天我感到很痛苦,这个孩子跳了起来在我身上花了我一切不要开始尖叫一旦她离开房间,我泪流满面“虽然她已经能够生孩子,知道他们不会患病,因为她的丈夫是镰状细胞基因的非携带者她更了解教会与镰状细胞夫妇结婚的立场“在危机期间你所拥有的痛苦并不是你想要的任何人工作的痛苦与此相比毫无关系这是痛苦,你得到阿片类药物,但痛苦没有人应该接受它,“她说,虽然在尼日利亚支持基因型测试和意识的非政府组织有明显的增长,但Crimson Bow镰状细胞倡议的共同创始人Timi Edwin认为,耻辱联想与疾病相关的因素是导致死亡率上升的一个因素据世界卫生组织统计,每年有超过10万名儿童死于这种疾病“我们需要更多地接触农村地区,因为这些是那些真正需要这些信息并且没有互联网的人,“埃德温说,国际上,骨髓移植手术治疗镰状细胞方面取得了进展这些手术治疗了镰状细胞,尽管它们仍然是这种疾病“在我们照顾的四年内,我们已经有大约50名儿童从这次移植中受益,”Akinsete说,如果父母可以支付六个月医院的费用,他解释了她的基金会如何能够为罗马儿童提供免费手术在移植后让孩子保持隔离以避免感染这个选项对于许多尼日利亚人来说仍然遥不可及,但是在拉各斯州的捐赠之后政府,希望国家不久将开设自己的骨髓移植中心,在那里可以以高补贴率在当地管理手术对于那些想要保证他们不会将疾病传染给孩子的镰状细胞夫妇,他们可以通过植入前遗传学诊断测试进行IVF测试允许医生在植入前筛查胚胎镰状细胞和其他遗传疾病然而,这项前沿测试如果没有补贴,则价格昂贵且仅在少数几个国家有效 - 和尼日利亚不是其中之一尼日利亚的镰状细胞病患者需要更好的治疗方案,但他们也希望医疗保健专业人员更多地了解这种疾病“我曾经去过医院,他们只向我提供了扑热息痛,”艾希回忆说“疼痛本身可以杀了我,你为什么要给我扑热息痛“Akinsete同意医生缺乏治疗疾病的训练需要”我记得说话机智拉各斯的私人医生协会我准备让他们对镰状细胞了解不多但是无知的程度令人难以置信这些医生经营着自己的医院但是在医学院他们所学的关于镰状细胞的知识只是少数几个血液学讲座“Oshinowo也有相当多的医院噩梦 - 她曾经被要求喝盐水,因为没有静脉注射管可以将它作为滴水附着在她身上她在尼日利亚医院的糟糕经历使她看到国外她最近从英国圣乔治医院的疼痛管理治疗计划中回来她对药物反应很好,但是如果她再次下降,她必须要飞到另一个国家接受治疗或者忍受常规的乏味医院留在尼日利亚进行输血她迫切希望医护人员和公众对镰刀治疗的改变igeria“当医生第一次看到你并且你说镰状细胞时,